Прочетен: 930 Коментари: 0 Гласове:
Последна промяна: 24.02.2018 20:25
Тони Маринова е една прекрасна дама, която е майка на едно още по- прекрасно дете- Яница. Благодарение на сериала „ Откраднат живот” разбрах за Тони и нейната невероятна дъщеря. Тони е журналист и председател на Сдружение на родители на деца със синдром на Даун. Тя е майка герой и ангел.
Тони Маринова и Яница Снимка: vesti.bg
- Колкото и банален въпрос да е: Какво е да си родител на дете със Синдром на Даун?
- Ами няма банален отговор на този въпрос. Да си родител, по принцип, е голямо предизвикателство. А когато към „стандартните” изисквания са добавени и допълнителни екстри от типа на една хромозома отгоре, тогава става още по-интересно. :) Преди години, помня, че четох историята на едно семейство със сляпо момче, което се ражда с божествен глас и става известен певец. Баща му казваше, че синът му е най-голямата болка и едновременно с това - най-голямата радост в живота. Тогава, от камбанарията на „стандартния родител”, който бях, не разбирах напълно тези думи. Имах само сина си „в норма” и не познавах щастието да обичаш „въпреки”– всичко и всички. Да приемаш изцяло детето, което не се побира в рамки и често е неразбрано от другите. За мен, Яница беше и Е голям урок. Приключение, което ме среща ежедневно с невероятни хора и ми подарява безчетни възможности да преоткривам живота. И колкото и да е лесно, на моменти става непосилно трудно. Даже направо невъзможно, защото живеем в България. Място на негативизъм и неуредици, които сами си създаваме. Райско кътче, което дяволски добре унищожаваме. Затова наистина няма нито банален, нито еднозначен отговор на въпроса Какво е да си родител на дете със СД в България. Може да бъде красива приказка, но може да се озовеш и в гората с мечките. :) Щастието е въпрос на гледна точка. Ако решиш да виждаш лошото, цял живот ще страдаш. Избереш ли светлината – светли дни ще имаш. В родителството май е същото. Ако искаш да ти е сложно, ще ти бъде. Но оставиш ли се на сърцето да те води по Пътя, т.е. да се научиш да слушаш детето си и да се съобразяваш с неговия ритъм, ще летите в синхрон. Няма нищо по-важно от това да научиш детето си да лети. Винаги да го обичаш и приемаш, независимо дали го разбираш. И разбира се, да вярваш него. Аз вярвам в децата си и всеки Божи ден благодаря, че са ме избрали за своя майка.
- Как всекидневно борите предразсъдъците на българското общество и успявате да сплотите родителите на деца със Синдром на Даун в страната?
- Знам ли как… А и дали успявам наистина?! Това ще отсее Времето, но факт, днес пишем историята за намирането на достойния живот на хората със Синдром на Даун в България. Винаги ми е хубаво – пълно и смислено, когато знам, че мога да помогна. От друга страна, съм шило, което трудно седи мирно в торбата. Нетърпима съм към инертност и бездействие, а надуша ли нередност, свързана с нашите деца, не спирам, докато не намеря начин да я разреша. Иначе моята лична „обществена история” тръгна като на шега. Никога не съм си поставяла за цел да боря нечии предразсъдъци или да руша каквото и да било. Просто се появи моята дъщеря и инстинктивно разбрах, че трябва да я показвам и да говоря колкото се може повече за нея, защото хората нищо не знаят за Синдрома. Както аз самата нищо не знаех, преди да се появи в живота ми, или по-скоро знаех неща, които се оказаха пълна заблуда или направо глупост. А детето ми е прекрасно и заслужава много, много повече, отколкото сегашното общество може да ѝ даде. Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун и най-вече Валя, която го създава няколко месеца преди да се роди Яница през 2009-та година, бяха моето бойно кръщение и изобщо имах невероятния шанс да ги срещна. Благодарение на Валя и нейния слънчев Йони (който между другото вчера стана на цели десет!), стъпих отново на краката си и когато Яница навърши две години, бях вече напълно готова за развихряне. :) Дългогодишните ми журналистически контакти и медиен опит ми помогнаха да стартираме една нова линия на нашата родителска организация – повече публичност и осъзната съпричастност. С позитивизъм и усмивка. Мразя сълзливите истории и сърцераздирателните драми. Няма родител на дете с увреждане, който изцяло да е приел детето си, да иска да се представя като жертва или страдалец, че има такова дете. Категорично! Ние не искаме никой да ни съжалява, нито молим за помощи от държавата. И точно това е големият проблем вече дълги години в нашето общество. Искаме да накараме държавата да помага на хората с увреждания да развият максимално своя потенциал. Което означава нещо много простичко – да се съсредоточават усилията не в измислени помощи и услуги, а в индивидуален подход към всеки човек с проблем. Защото всеки има своите възможности и дефицити. Днес все още обръщаме внимание кой какво НЕ може, а не искаме да прогледнем зад увреждането – в какво всъщност го бива. Дълга тема е това… И големи усилия изисква. Ето нов протест идва на 18 април, защото положението да си родител на дете и най-вече на пораснал човек с увреждане след 18-сет е вече трагично… Трагично е и че не сме единни… Нито като организации, нито като хора. Знаете ли, най-болезнените удари са тези „отвътре”. Предателствата от свои болят най-силно. Не знам дали защото живеем в бедна държава, но тук сме си построили рая на сладките фондации и показната благотворителност, създадени не защото ще помагат на нечия добра кауза, а защото ще пълнят нечий джоб или ще обслужват нечии лични интереси, ще галят нечие его и ще раздават власт на хора, които не само, че не умеят да помагат, но и даже вредят на нуждаещите се. И понеже всичко е законно, седиш и не знаеш на кой свят си. И има ли смисъл да продължаваш, по твоя си начин. Онзи с Доброто и Морала, далеч от проказата на егото и суетата. Благословена съм, че въпреки лошотията, с която се нагълтвам редовно, около мен има все още достатъчно много добри хора. За да не губя желание и кураж да продължавам напред.
- Наскоро цяла България разбра за историята на Вашето прекрасно семейство. Как заедно с Вашия съпруг и двете ви деца приехте да сте част от инициативата „За повече здрави семейства”?
- Горе-долу преди година ни поканиха да станем част от този наистина прекрасно вдъхновяващ проект на Обединена Млечна кампания и „Верея”, който върши огромна работа за нашата кауза. Ако трябва да съм честна, когато ми се обадиха по телефона и ми казаха за какво ме търсят, се ощипах – мислех, че сънувам! Нас, семейството на „болното дете” (според масовото разбиране) да ни припознаят за истински здраво семейство. :) Ние с Янката от години се показваме по телевизии (че и в „Откраднат живот” даже влязохме по едно време!) и за мен не беше проблем веднага да се съглася, прозирайки уникалния шанс отново да покажем позитивното лице на нашите деца и техните семейства, но не знаех дали моите момчета ще се съгласят да се включат в едно такова „показно” предизвикателство. За моя радост и двамата казаха „да” и ме накараха за пореден път да се гордея извънредно с тях. И сега всички си понасяме „последствията” – спират ни по улицата, поздравяват… Хората са толкова мили и трогателни! А Яница е вече повече от звезда – особено в училище. :)
Тази кампания показва нещо много важно – всички се нуждаем от вдъхновение и усмивка. Независимо какво ни се случва, животът е дар и трябва да му се радваме! С нетърпение чакам следващото вдъхновяващо семейство на „Верея” и от сърце им благодаря, че направиха нещо толкова позитивно в ефира. Нещо, което дава смисъл на толкова много хора в България.
- Каква е формулата за здраво семейство?
- Няма формула, има обич, доверие… Желание да станеш част от другия. Да го приемеш с цялата му палитра от плюсове и минуси. Да можеш да прощаваш… Да градите заедно... Да гледате в една посока…Да сте екипаж, който не напуска лодката при всяко разклащане, а я брани сърцато от вълнения и държи главите си високо над водата. И разбира се, най-важното – да създадете дом, в който с радост да се прибираш и деца, в които с гордост се оглеждаш.
Заредихте ли се с положителна енергия? Аз лично да! Само мога да благодаря на Тони и да ѝ пожелая много късмет!
2. radostinalassa
3. leonleonovpom2
4. varg1
5. kvg55
6. wonder
7. planinitenabulgaria
8. mt46
9. sparotok
10. hadjito
11. stela50
12. getmans1
13. zaw12929
14. tota
2. katan
3. wonder
4. leonleonovpom2
5. mt46
6. vidima
7. dobrota
8. bojil
9. ambroziia
10. milena6
2. radostinalassa
3. lamb
4. vesonai
5. samvoin
6. hadjito
7. manoelia
8. bateico
9. mimogarcia
10. sekirata